Historia de un cliente: Rob

In the segment Customer Story we will share the experiences and stories of our customers. This blog is about Rob, an S-ICD carrier who practices a wide range of sports. We asked him a few questions about his passions and the way receiving his device impacted his life.

How long have you been a device carrier?

I have had my S-ICD defibrillator since 2012 after being diagnosed with a genetic heart disease and a high risk of sudden cardiac arrest. The diagnosis came as a very big surprise as I didn’t have any problems. I got my S-ICD out of ‘primary prevention’. When it comes to my heart it’s all or nothing; it operates perfectly but totally out of the blue it can stop.

How did receiving your S-ICD affect your life?

I really love practicing sports like mountain biking, windsurfing and skiing. So when I got the diagnosis I was afraid having it would cause restrictions for me regarding my sports. Luckily I was very fortunate not to have any restrictions when it comes to sports as it does not trigger life-threatening arrhythmias. In a practical way my life is almost the same as before, although mentally it took some time to get used to having this device implanted.

Has much changed since you got your S-ICD?

After having the device for 6 years without any incident, in March 2018 I got a replacement. Then in November of 2018 I had 7 episodes of sudden cardiac arrest within 3 hours. The S-ICD saved my life by delivering a total of 9 shocks, so I’m extremely happy with my ‘battery pack’! It took some time to recover from this event, but after about 4 months I continued to play sports again. Since the event I have learned to enjoy life even more.

How did you find Vital Beat?

The only thing holding me back at practicing sports was the need for protection. When mountain biking, skiing and windsurfing there is a serious risk of crashing. So, I was looking for something to protect my S-ICD (implanted on my left rib cage). After searching Google I learned about Vital Beat. I love the idea of being protected but in a very comfortable way as the shield is flexible (only gets hard at impact) and the shirt is very nice to wear!

At what specific moments do you wear your Vital Beat protection?

I use my Vital Beat protection when windsurfing, mountain biking, skiing and all sports where there is a chance of impact.

What would you like to pass on to other device carriers?

To me having a Vital Beat shirt and shield is a no-brainer; why should you take any risks when you and your device can be protected by the shield? I love my Vital Beat gear and will never practice sports without it!

Historia de un cliente: Natascha (DAI)

Hace poco, Natascha (43) recibió una buena noticia. Participó en un sorteo de Hartpatiënten Nederland y fue una de las afortunadas en ganar una camiseta de protección Vital Beat. Motivo suficiente para una entrevista: ¿por qué participó y qué le parece la camiseta?

Muchos portadores de marcapasos, DAI y S-ICD se enfrentan a este problema: ¿cómo lidiar con un dispositivo médico en el cuerpo? ¿Qué se puede hacer y en qué actividades conviene ser más cuidadoso? Vital Beat responde a esa necesidad de respuestas, certeza y tranquilidad. La empresa se centra por completo en el desarrollo de camisetas protectoras para personas con un marcapasos, un DAI o un S-ICD. Estas camisetas tienen un «escudo» hecho a medida, o una almohadilla protectora que se desliza dentro de la camiseta donde se encuentra el dispositivo médico con el portador. El escudo está fabricado con el material amortiguador D3O. Este material también se utiliza en el desarrollo de trajes para motociclistas, equipos de protección para dobles y cascos para militares. El escudo de las camisetas de protección Vital Beat protege contra la presión, por ejemplo, del cinturón de seguridad, y contra los golpes fuertes durante, por ejemplo, la práctica de deportes.

Sin dolor

Natascha está contenta con su camiseta protectora. «¡Puedo volver a abrazar a los niños sin sentir molestias! De alguna manera, siempre me apuntan a la izquierda, como si sintieran que tengo el corazón ahí. Como mi DAI está de ese lado, me molestaba. Por eso, la camiseta Vital Beat ha sido toda una revelación para mí. Ahora me siento realmente protegida mientras me acurruco y me siento mucho más cómoda. La presión se distribuye de forma más uniforme y sufro mucho menos».

Felicidad

Natascha sufrió un grave infarto cuando sólo tenía 18 años, causado por una enfermedad de coagulación en la sangre de la que entonces no era consciente. Desde entonces, su corazón funcionaba a menos del cincuenta por ciento. Los estudios y el trabajo dejaron de ser una opción para ella. «Pero viviendo mi vida lo más ‘normalmente’ posible, conviví con mis limitaciones lo mejor que pude. Fue duro y sufrí mucho por los efectos secundarios y las limitaciones, pero soy una luchadora». Natascha tiene un DAI desde hace unos cuatro años porque sus problemas de ritmo cardíaco han empeorado con los años. Su función cardíaca está ahora al 34%. «El momento en el que me dijeron que tenía que ponerme un DAI fue muy intenso. Por un momento me enfrenté a los hechos: era la confirmación del declive. Afortunadamente, aún no se ha disparado, pero es agradable ser diferente». Debido a su reducida función cardíaca, Natascha nunca pudo tener hijos, pero ella y su pareja son padres adoptivos de dos preciosos niños de 12 y 8 años. «Eso me hace muy feliz. Abrazarlos me hace muy feliz, pero fue difícil porque siempre sentía mi DAI. Nunca había oído hablar de las camisetas protectoras, así que cuando leí sobre ellas en la revista, ¡me llevé una grata sorpresa! Mi DAI es bastante grande: tiene el tamaño de una mano y sobresale, así que siempre me ha molestado. Por eso esta camiseta es una bendición. Me sorprende no haber visto ni oído nada al respecto. Creo que este medio de protección debería ser más conocido y sin duda compartiré mis experiencias con quienes me rodean.»

Este artículo se publicó anteriormente en HPNL Magazine. Lea el artículo original aquí

Historia de un cliente: Mika (Marcapasos)

Hace poco, Mika (8) recibió una buena noticia. Participó en un sorteo de Hartpatiënten Nederland y fue uno de los afortunados en ganar una camiseta de protección Vital Beat. Motivo suficiente para una entrevista: ¿por qué participó y qué le parece la camiseta?

Muchos portadores de marcapasos, DAI y S-ICD se enfrentan a este problema: ¿cómo lidiar con un dispositivo médico en el cuerpo? ¿Qué se puede hacer y en qué actividades conviene ser más cuidadoso? Vital Beat responde a esa necesidad de respuestas, certeza y tranquilidad. La empresa se centra por completo en el desarrollo de camisetas protectoras para personas con un marcapasos, un DAI o un S-ICD. Estas camisetas tienen un «escudo» hecho a medida, o una almohadilla protectora que se desliza dentro de la camiseta donde se encuentra el dispositivo médico con el portador. El escudo está fabricado con el material amortiguador D3O. Este material también se utiliza en el desarrollo de trajes para motociclistas, equipos de protección para dobles y cascos para militares. El escudo de las camisetas de protección Vital Beat protege contra la presión, por ejemplo, del cinturón de seguridad, y contra los golpes fuertes durante, por ejemplo, la práctica de deportes.

Enfermedad de Kawasaki

Mika, de 8 años, es uno de las afortunados que ha recibido recientemente una camiseta protectora hecha a medida por Vital Beat. Mika lleva un marcapasos desde que tenía tres años, ¿pero se le nota que lleva uno? No, Mika es un niño como cualquier otro que explora alegremente el mundo y prefiere jugar un buen partido de fútbol y al aire libre. Afortunadamente, con la protección adecuada, esto es posible. Cuando Mika nació, no tenía ningún problema. Era un bebé sano y las ecografías previas al embarazo no mostraban nada preocupante. Sin embargo, tres meses después resultó que no era así. Mika tuvo fiebre alta y, de repente, una erupción roja por todo el cuerpo. «En el hospital pudieron descartar muchas enfermedades, como el sarampión», cuenta su madre, Annemieke Fluit. «Al final, los médicos hablaron de la enfermedad de Kawasaki. Es una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños pequeños y provoca la inflamación de los vasos sanguíneos. En el caso de Mika, las arterias que rodean el corazón estaban inflamadas».

Bloqueo Auriculoventricular

Mika pudo abandonar el hospital al cabo de un tiempo, pero quedó con un bloqueo auriculoventricular de segundo grado debido a la inflamación de su cuerpo. Un bloqueo auriculoventricular provoca una alteración de la función eléctrica alrededor del corazón, ralentizando el ritmo cardíaco. Como Mika aún no había cumplido un año, se le permitió estar fuera del hospital durante un año. El corazón de un bebé no tiene por qué trabajar tanto como para que las arritmias cardíacas puedan causarle problemas graves. Fluit: «Pero cuando volvimos después de ese año, el bloqueo auriculoventricular resultó ser peor. Nos dijeron que un marcapasos sería inevitable en el futuro».

Jugar al fútbol

Desde los tres años, Mika lleva un marcapasos en la cavidad abdominal, debajo del esternón. Aunque se trata de una intervención importante para un niño tan pequeño, su madre quedó asombrada con su resistencia. «A los tres días volvió a saltar de la cama, mientras yo le decía: ‘¡Ten cuidado! Dice mucho de lo rápido que los niños quieren volver a hacer sus cosas y de lo flexibles que son». Ahora Mika vive su vida como los demás, continúa Fluit: «Es un niño maravilloso. Juega al fútbol y le gusta jugar al aire libre. Cuando hace deporte o juega, siempre necesita protección. Los cables del marcapasos, que están en el esternón, son especialmente vulnerables. Con la protección adecuada, no tiene permitido hacer kick boxing, pero con el fútbol puede quedarse en la portería o chocar con alguien sin que pase nada. Hasta ahora utilizamos un chaleco protector que no era muy práctico de usar. Por eso mi madre se entusiasmó de inmediato cuando vio el sorteo de Vital Beat en la revista HPNL. «Vamos a probarlo con mi nieto», pensó. Y ganó. A través de Zoom buscamos las tallas correctas junto con Vital Beat y una semana después ya recibimos la camiseta. Ahora ha jugado su primer partido de fútbol del 2022 con la camiseta protectora, ¡y además ha ganado 6 a 3!».

Este artículo se publicó anteriormente en HPNL Magazine. Lea el artículo original aquí

Historia de un cliente: Timo (S-ICD)

En el segmento Historias de Clientes compartimos las experiencias e historias de nuestros clientes.

Este blog trata de Timo, un joven usuario de S-ICD al que le gusta jugar al baloncesto y se toma este deporte muy en serio.

¿Desde cuándo es portador de dispositivos? ¿Qué le sucedió?

Soy portador de S-ICD desde finales de marzo de 2022. Hay un gen hereditario en la familia, que yo también llevo, que puede causar una arritmia cardíaca repentina. El S-ICD puede reconocer esta arritmia cardíaca y, en muchos casos, resolverla administrando una descarga eléctrica. Por este motivo, el S-ICD se colocó de forma preventiva, yo no tenía ninguna dolencia cardíaca.

En primer lugar, se determinó si tenía el gen mediante un análisis de sangre, tras lo cual yo misma tomé la decisión de implantarme el S-ICD. Por supuesto, también se tuvieron en cuenta los deseos y consejos de mis padres. Mi padre también tiene el gen y lleva un S-ICD.

¿Cómo fue el periodo posterior a la operación? ¿Pudiste volver a jugar al baloncesto rápidamente?

Inmediatamente después de la operación tuve un breve periodo de rehabilitación debido al colapso pulmonar, pero de lo contrario hubo poca rehabilitación u otra cosa por el estilo. Pude avanzar bastante rápido como estaba acostumbrado, prestando atención a lo lejos que podía llegar. Al cabo de un mes me hicieron otra prueba de esfuerzo para ver cómo respondía el S-ICD al ejercicio y a las fluctuaciones de la frecuencia cardíaca, tras lo cual me dieron luz verde para reanudar sin más mi actividad deportiva.

Empecé de nuevo bastante rápido, con medias sesiones de entrenamiento, pero no volví a jugar partidos hasta luego de tres meses, cuando empecé a entrenar a tope. Me llevó algún tiempo, porque la operación y el colapso pulmonar afectaron mucho mi estado.

¿Cómo afectó a su vida la implantación del S-ICD?

Me afectó mucho. Tenía 17 años cuando me operaron, y además se me colapsó un pulmón. Al principio también me costó aceptar la «caja» de mi cuerpo.

Ahora que ya tengo más tiempo, en realidad no ha cambiado mucho, a mí tampoco me molesta mucho. La gente sigue preocupándose por mí, a veces me resulta un poco molesto. En apariencia, el S-ICD está bien escondido bajo mi brazo y poca gente se fija en él. A mí mismo no me importa mucho que el dispositivo esté ahí, por ejemplo, nunca me he avergonzado de él.

Mi condición física vuelve a ser buena, aunque todavía no está al nivel de antes de la operación. El baloncesto en sí se ve afectado por tener el S-ICD, en particular me he vuelto mucho más cuidadoso que antes. Sobre todo, cuando acababa de ponerme el S-ICD y aún tenía que acostumbrarme a él.

Nos dirigimos a usted como cliente de Vital Beat. ¿Cómo nos ha conocido?

Simplemente estaba buscando en internet. También encontramos otras empresas, pero eran mucho más caras y procedían principalmente del extranjero. El propio hospital no podía ofrecer protección y no conocía su producto.

¿Para qué utiliza la Protección Vital Beat? ¿Vida cotidiana, afición, deporte?

Principalmente utilizo la camiseta y el escudo cuando hago deporte, pero también a veces cuando voy a un festival, ya que siempre existe la posibilidad de recibir un golpe. Sobre todo, porque soy un poco más alto que el resto de la gente en ese tipo de festivales, es más frecuente que alguien me dé un codazo accidentalmente.

¿Qué consejo le gustaría darles a las demás personas que tienen dispositivos?

Si practicas un deporte de contacto, realmente te recomendaría comprar una camiseta de este tipo. En primer lugar, funciona súper bien, sientes mucho menos cuando algo te golpea. En segundo lugar, proporciona inmediatamente una sensación de mayor seguridad porque sabes que estás protegido.

Historia de un cliente: Philip (Marcapasos)

En el segmento Historias de clientes compartimos las experiencias e historias de nuestros clientes. Este blog trata sobre Philip, portador de un marcapasos que practica vela de competición. Le hicimos algunas preguntas sobre sus pasiones y la forma en que recibir su dispositivo influyó en su vida.

¿Desde cuándo es portador de un dispositivo?

Me pusieron el marcapasos en 2020. Dejé de trabajar para dedicarme a las regatas oceánicas y a la vela, y participaba en la regata Clipper Round the World. La regata se había suspendido desde marzo de 2020 a causa de la pandemia. En ese momento, tuvimos que dejar la flota de 11 barcos en Filipinas y volver a casa. Cuando regresé al Reino Unido, sufrí un bloqueo cardíaco y, como consecuencia, me colocaron un marcapasos.

¿Cómo afectó a su vida que le pusieran el marcapasos?

Cuando la carrera se reanudó en marzo de 2022 y pude volver a unirme a mi tripulación, una de las condiciones de mi seguro era que tenía que llevar algún tipo de protección para el marcapasos. El único tipo de protección que cumplía los requisitos de mi seguro era el Vital Beat, sin él no habría podido volver a las regatas oceánicas.

¿En qué momentos concretos lleva puesta su protección Vital Beat?

Para navegar, llevo un chaleco salvavidas y un arnés, la protección Vital Beat se coloca directamente debajo del arnés. Cuando llevo la camiseta y la protección, ¡ni siquiera sé que están ahí! Durante la regata pasé 46 días en el mar, a veces en condiciones muy difíciles. El escudo fue un gran éxito, ya que me permitió llevar cómodamente el chaleco salvavidas, los arneses y las correas con total comodidad.

¿Qué le gustaría transmitir a otros portadores de dispositivos?

Creo que la gente que esté pensando en comprar protección para su dispositivo debería comprarla. Llevarla no tiene absolutamente ningún inconveniente. Llevé el mío en las condiciones más extremas cruzando el Pacífico Norte, empapado y helado durante 40 días.

P.D.: Nuestro barco acabó tercero en la regata (¡deberíamos haber ganado!).

Historia de un cliente: Jellis (DAI)

En el segmento Historias de clientes compartimos las experiencias e historias de nuestros clientes. Este blog trata de Jellis. A pesar de llevar un DAI, disfruta plenamente de sus deportes y de su vida. Le hicimos algunas preguntas sobre sus pasiones y sobre cómo afectó a su vida la implantación de su dispositivo.

Jellis también tiene su propio sitio web, «The Heart Warrior Project», donde crea una plataforma de apoyo para otros supervivientes. Recientemente ha escrito un artículo sobre Vital Beat en su página web, que puede encontrar aquí.

¿Desde cuándo es portador del dispositivo?

El 19 de febrero de 2021, cuando tenía 28 años, sufrí una parada cardíaca mientras dormía. Mi novia, a la que acababa de conocer por aquel entonces, se despertó por los extraños ruidos que hacía. Gracias a ella y a la ambulancia, que llegó muy rápido, tuve una segunda vida. Cuando me sacaron del coma artificial, me pusieron un DAI.

¿Cómo afectó a tu vida recibir el dispositivo?

Al principio tenía sobre todo miedo de no poder seguir viviendo y haciendo ejercicio con normalidad. Todo me dolía y me resultaba extraño. Ponerme una mochila, dormir de lado, estirar el brazo, tuve que acostumbrarme a todo. Ahora me he acostumbrado bastante bien al DCI y el dolor ha desaparecido por completo. Además, gracias a las camisetas Vital Beat, hay muchas posibilidades a la hora de hacer ejercicio.

¿Han cambiado muchas cosas desde que te pusiste el DAI?

De todos los cambios que ha supuesto sobrevivir a una parada cardiaca, vivir con un DAI es, en última instancia, el menos impactante. Lo más duro es la medicación y los efectos secundarios, vivir con una cardiopatía y las consecuencias en mi cuerpo (como menos energía).

En cuanto al trabajo, como terapeuta no ha cambiado mucho mi situación laboral. Principalmente me ha aportado una visión mucho más profunda de la vida, el sufrimiento y la muerte. Intento utilizar esas percepciones de forma positiva en mi trabajo en la medida de lo posible.

El deporte va bien. Escalar va bien, aunque hay algunas rutas en las que tengo que mantener el brazo en otra posición porque si no el DCI me estorba.

Cuando voy a nadar o a la sauna a veces recibo miradas extrañas de la gente, ya que no han visto un DCI muy a menudo o incluso nunca. Al principio era difícil cuando la gente se quedaba mirando mi DAI, pero ahora acepto mejor esas miradas. Ahora sé que la principal razón por la que la gente se queda mirando es porque nunca lo han visto y se preguntan qué es y por qué lo tengo.

Por supuesto, nos dirigimos a usted como cliente de Vital Beat. ¿Cómo nos conoció?

Yo mismo soy una persona muy orientada a las soluciones. Cuando me dijeron la lista de deportes que ya no podía hacer debido al DCI, empecé inmediatamente a buscar una solución. Así fue como di con el sitio web de Vital Beat.

¿Para qué utiliza la protección Vital Beat? ¿Vida cotidiana, afición, deporte?

Principalmente para hacer deporte. Si voy a escalar y una ruta es un poco arriesgada porque puedo caerme sobre el DCI, me pongo la camiseta. La camiseta también es perfecta para hacer snowboard. Me permite practicar estos deportes mucho más despreocupado.

¿Qué le gustaría transmitir a otros portadores de dispositivos?

Busquen el apoyo de personas que también tengan un DAI u otro dispositivo o que hayan sufrido una parada cardiaca. A pesar del apoyo de la gente que te rodea, puede resultar bastante solitario porque nadie más, aparte de las personas que también lo tienen, te va a entender del todo. Hay varios grupos o foros en Facebook donde puedes encontrar a otros afectados. En mi experiencia, esto me ayudó bastante. Como todo esto es una montaña rusa emocional, yo misma puse en marcha The Heart Warrior Project donde entrevisto a compañeros supervivientes de paradas cardiacas en el podcast, para ofrecer apoyo a las personas que lo han sufrido en carne propia.