Hace poco, Natascha (43) recibió una buena noticia. Participó en un sorteo de Hartpatiënten Nederland y fue una de las afortunadas en ganar una camiseta de protección Vital Beat. Motivo suficiente para una entrevista: ¿por qué participó y qué le parece la camiseta?

Muchos portadores de marcapasos, DAI y S-ICD se enfrentan a este problema: ¿cómo lidiar con un dispositivo médico en el cuerpo? ¿Qué se puede hacer y en qué actividades conviene ser más cuidadoso? Vital Beat responde a esa necesidad de respuestas, certeza y tranquilidad. La empresa se centra por completo en el desarrollo de camisetas protectoras para personas con un marcapasos, un DAI o un S-ICD. Estas camisetas tienen un «escudo» hecho a medida, o una almohadilla protectora que se desliza dentro de la camiseta donde se encuentra el dispositivo médico con el portador. El escudo está fabricado con el material amortiguador D3O. Este material también se utiliza en el desarrollo de trajes para motociclistas, equipos de protección para dobles y cascos para militares. El escudo de las camisetas de protección Vital Beat protege contra la presión, por ejemplo, del cinturón de seguridad, y contra los golpes fuertes durante, por ejemplo, la práctica de deportes.

Sin dolor

Natascha está contenta con su camiseta protectora. «¡Puedo volver a abrazar a los niños sin sentir molestias! De alguna manera, siempre me apuntan a la izquierda, como si sintieran que tengo el corazón ahí. Como mi DAI está de ese lado, me molestaba. Por eso, la camiseta Vital Beat ha sido toda una revelación para mí. Ahora me siento realmente protegida mientras me acurruco y me siento mucho más cómoda. La presión se distribuye de forma más uniforme y sufro mucho menos».

Felicidad

Natascha sufrió un grave infarto cuando sólo tenía 18 años, causado por una enfermedad de coagulación en la sangre de la que entonces no era consciente. Desde entonces, su corazón funcionaba a menos del cincuenta por ciento. Los estudios y el trabajo dejaron de ser una opción para ella. «Pero viviendo mi vida lo más ‘normalmente’ posible, conviví con mis limitaciones lo mejor que pude. Fue duro y sufrí mucho por los efectos secundarios y las limitaciones, pero soy una luchadora». Natascha tiene un DAI desde hace unos cuatro años porque sus problemas de ritmo cardíaco han empeorado con los años. Su función cardíaca está ahora al 34%. «El momento en el que me dijeron que tenía que ponerme un DAI fue muy intenso. Por un momento me enfrenté a los hechos: era la confirmación del declive. Afortunadamente, aún no se ha disparado, pero es agradable ser diferente». Debido a su reducida función cardíaca, Natascha nunca pudo tener hijos, pero ella y su pareja son padres adoptivos de dos preciosos niños de 12 y 8 años. «Eso me hace muy feliz. Abrazarlos me hace muy feliz, pero fue difícil porque siempre sentía mi DAI. Nunca había oído hablar de las camisetas protectoras, así que cuando leí sobre ellas en la revista, ¡me llevé una grata sorpresa! Mi DAI es bastante grande: tiene el tamaño de una mano y sobresale, así que siempre me ha molestado. Por eso esta camiseta es una bendición. Me sorprende no haber visto ni oído nada al respecto. Creo que este medio de protección debería ser más conocido y sin duda compartiré mis experiencias con quienes me rodean.»

Este artículo se publicó anteriormente en HPNL Magazine. Lea el artículo original aquí

Hace poco, Mika (8) recibió una buena noticia. Participó en un sorteo de Hartpatiënten Nederland y fue uno de los afortunados en ganar una camiseta de protección Vital Beat. Motivo suficiente para una entrevista: ¿por qué participó y qué le parece la camiseta?

Muchos portadores de marcapasos, DAI y S-ICD se enfrentan a este problema: ¿cómo lidiar con un dispositivo médico en el cuerpo? ¿Qué se puede hacer y en qué actividades conviene ser más cuidadoso? Vital Beat responde a esa necesidad de respuestas, certeza y tranquilidad. La empresa se centra por completo en el desarrollo de camisetas protectoras para personas con un marcapasos, un DAI o un S-ICD. Estas camisetas tienen un «escudo» hecho a medida, o una almohadilla protectora que se desliza dentro de la camiseta donde se encuentra el dispositivo médico con el portador. El escudo está fabricado con el material amortiguador D3O. Este material también se utiliza en el desarrollo de trajes para motociclistas, equipos de protección para dobles y cascos para militares. El escudo de las camisetas de protección Vital Beat protege contra la presión, por ejemplo, del cinturón de seguridad, y contra los golpes fuertes durante, por ejemplo, la práctica de deportes.

Enfermedad de Kawasaki

Mika, de 8 años, es uno de las afortunados que ha recibido recientemente una camiseta protectora hecha a medida por Vital Beat. Mika lleva un marcapasos desde que tenía tres años, ¿pero se le nota que lleva uno? No, Mika es un niño como cualquier otro que explora alegremente el mundo y prefiere jugar un buen partido de fútbol y al aire libre. Afortunadamente, con la protección adecuada, esto es posible. Cuando Mika nació, no tenía ningún problema. Era un bebé sano y las ecografías previas al embarazo no mostraban nada preocupante. Sin embargo, tres meses después resultó que no era así. Mika tuvo fiebre alta y, de repente, una erupción roja por todo el cuerpo. «En el hospital pudieron descartar muchas enfermedades, como el sarampión», cuenta su madre, Annemieke Fluit. «Al final, los médicos hablaron de la enfermedad de Kawasaki. Es una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños pequeños y provoca la inflamación de los vasos sanguíneos. En el caso de Mika, las arterias que rodean el corazón estaban inflamadas».

Bloqueo Auriculoventricular

Mika pudo abandonar el hospital al cabo de un tiempo, pero quedó con un bloqueo auriculoventricular de segundo grado debido a la inflamación de su cuerpo. Un bloqueo auriculoventricular provoca una alteración de la función eléctrica alrededor del corazón, ralentizando el ritmo cardíaco. Como Mika aún no había cumplido un año, se le permitió estar fuera del hospital durante un año. El corazón de un bebé no tiene por qué trabajar tanto como para que las arritmias cardíacas puedan causarle problemas graves. Fluit: «Pero cuando volvimos después de ese año, el bloqueo auriculoventricular resultó ser peor. Nos dijeron que un marcapasos sería inevitable en el futuro».

Jugar al fútbol

Desde los tres años, Mika lleva un marcapasos en la cavidad abdominal, debajo del esternón. Aunque se trata de una intervención importante para un niño tan pequeño, su madre quedó asombrada con su resistencia. «A los tres días volvió a saltar de la cama, mientras yo le decía: ‘¡Ten cuidado! Dice mucho de lo rápido que los niños quieren volver a hacer sus cosas y de lo flexibles que son». Ahora Mika vive su vida como los demás, continúa Fluit: «Es un niño maravilloso. Juega al fútbol y le gusta jugar al aire libre. Cuando hace deporte o juega, siempre necesita protección. Los cables del marcapasos, que están en el esternón, son especialmente vulnerables. Con la protección adecuada, no tiene permitido hacer kick boxing, pero con el fútbol puede quedarse en la portería o chocar con alguien sin que pase nada. Hasta ahora utilizamos un chaleco protector que no era muy práctico de usar. Por eso mi madre se entusiasmó de inmediato cuando vio el sorteo de Vital Beat en la revista HPNL. «Vamos a probarlo con mi nieto», pensó. Y ganó. A través de Zoom buscamos las tallas correctas junto con Vital Beat y una semana después ya recibimos la camiseta. Ahora ha jugado su primer partido de fútbol del 2022 con la camiseta protectora, ¡y además ha ganado 6 a 3!».

Este artículo se publicó anteriormente en HPNL Magazine. Lea el artículo original aquí

En el segmento Historias de Clientes compartimos las experiencias e historias de nuestros clientes.

Este blog trata de Timo, un joven usuario de S-ICD al que le gusta jugar al baloncesto y se toma este deporte muy en serio.

¿Cómo fue el periodo posterior a la operación? ¿Pudiste volver a jugar al baloncesto rápidamente?

Inmediatamente después de la operación tuve un breve periodo de rehabilitación debido al colapso pulmonar, pero de lo contrario hubo poca rehabilitación u otra cosa por el estilo. Pude avanzar bastante rápido como estaba acostumbrado, prestando atención a lo lejos que podía llegar. Al cabo de un mes me hicieron otra prueba de esfuerzo para ver cómo respondía el S-ICD al ejercicio y a las fluctuaciones de la frecuencia cardíaca, tras lo cual me dieron luz verde para reanudar sin más mi actividad deportiva.

Empecé de nuevo bastante rápido, con medias sesiones de entrenamiento, pero no volví a jugar partidos hasta luego de tres meses, cuando empecé a entrenar a tope. Me llevó algún tiempo, porque la operación y el colapso pulmonar afectaron mucho mi estado.

¿Cómo afectó a su vida la implantación del S-ICD?

Me afectó mucho. Tenía 17 años cuando me operaron, y además se me colapsó un pulmón. Al principio también me costó aceptar la «caja» de mi cuerpo.

Ahora que ya tengo más tiempo, en realidad no ha cambiado mucho, a mí tampoco me molesta mucho. La gente sigue preocupándose por mí, a veces me resulta un poco molesto. En apariencia, el S-ICD está bien escondido bajo mi brazo y poca gente se fija en él. A mí mismo no me importa mucho que el dispositivo esté ahí, por ejemplo, nunca me he avergonzado de él.

Mi condición física vuelve a ser buena, aunque todavía no está al nivel de antes de la operación. El baloncesto en sí se ve afectado por tener el S-ICD, en particular me he vuelto mucho más cuidadoso que antes. Sobre todo, cuando acababa de ponerme el S-ICD y aún tenía que acostumbrarme a él.

En el segmento Historias de clientes compartimos las experiencias e historias de nuestros clientes. Este blog trata sobre Philip, portador de un marcapasos que practica vela de competición. Le hicimos algunas preguntas sobre sus pasiones y la forma en que recibir su dispositivo influyó en su vida.

En el segmento Historias de clientes compartimos las experiencias e historias de nuestros clientes. Este blog trata de Jellis. A pesar de llevar un DAI, disfruta plenamente de sus deportes y de su vida. Le hicimos algunas preguntas sobre sus pasiones y sobre cómo afectó a su vida la implantación de su dispositivo.

Jellis también tiene su propio sitio web, «The Heart Warrior Project», donde crea una plataforma de apoyo para otros supervivientes. Recientemente ha escrito un artículo sobre Vital Beat en su página web, que puede encontrar aquí.

¿Han cambiado muchas cosas desde que te pusiste el DAI?

De todos los cambios que ha supuesto sobrevivir a una parada cardiaca, vivir con un DAI es, en última instancia, el menos impactante. Lo más duro es la medicación y los efectos secundarios, vivir con una cardiopatía y las consecuencias en mi cuerpo (como menos energía).

En cuanto al trabajo, como terapeuta no ha cambiado mucho mi situación laboral. Principalmente me ha aportado una visión mucho más profunda de la vida, el sufrimiento y la muerte. Intento utilizar esas percepciones de forma positiva en mi trabajo en la medida de lo posible.

El deporte va bien. Escalar va bien, aunque hay algunas rutas en las que tengo que mantener el brazo en otra posición porque si no el DCI me estorba.

Cuando voy a nadar o a la sauna a veces recibo miradas extrañas de la gente, ya que no han visto un DCI muy a menudo o incluso nunca. Al principio era difícil cuando la gente se quedaba mirando mi DAI, pero ahora acepto mejor esas miradas. Ahora sé que la principal razón por la que la gente se queda mirando es porque nunca lo han visto y se preguntan qué es y por qué lo tengo.

Por supuesto, nos dirigimos a usted como cliente de Vital Beat. ¿Cómo nos conoció?

Yo mismo soy una persona muy orientada a las soluciones. Cuando me dijeron la lista de deportes que ya no podía hacer debido al DCI, empecé inmediatamente a buscar una solución. Así fue como di con el sitio web de Vital Beat.

Historia de cliente de Agnes

Llevo la camiseta y el escudo Vital Beat desde 2019 y estoy muy satisfecha con ellos. Mi marcapasos sigue empujando hacia fuera, lo que hace que quede muy cerca debajo de la piel. Un año después de mi primer marcapasos, me hicieron una renovación por problemas con el marcapasos. Inmediatamente hicieron el bolsillo un poco más profundo durante este procedimiento, pero desgraciadamente esto no ayudó. Al cabo de seis meses, el marcapasos volvió a salirse. Esto hace que la piel alrededor de mi marcapasos se irrite muy rápidamente, especialmente cuando utilizo el cinturón de seguridad del coche. En mi vida diaria soy mensajero en DHL y paso mucho tiempo en la carretera.

Intentando encontrar una solución: desde una esponja hasta una almohada especial.

He probado de todo para aliviar esta irritación. Desde un paño suave entre el cinturón y mi cuerpo, hasta una esponja y un cojín especial para el cinturón. Funcionó un poco, pero seguía siendo problemático cada vez que me lo ponía y me lo quitaba. Por supuesto, quería seguir llevando el cinturón de forma segura. Luché con esto durante unos dos años.

El regalo de Vital Beat

Después de esos dos años leí un artículo sobre una camiseta con un escudo, en retrospectiva esto fue probablemente de Vital Beat. Me costó un poco ver las ventajas de este producto, ¿no es incómodo y esa cosa es demasiado dura, no? Y cómo se lava, eso se va a romper ¿no? No mucho después, con este artículo todavía en la cabeza, vi un sorteo de Vital Beat en la página web de la Fundación Holandesa del Corazón. No dudé ni un momento en participar; sería una gran oportunidad para probarlo de todos modos. Escribí un artículo explicando por qué debía ganar. Curiosamente, hubo incluso otras personas que dijeron que, si ganaban, me darían su premio a mí. Pero lo cierto es que gané.

Algunos pequeños ajustes

Al cabo de unos días recibí la camiseta perfectamente empaquetada, tras lo cual empecé a ponérmela inmediatamente. No quedé completamente satisfecho de inmediato. Tenía protección contra el cinturón de seguridad del coche, pero cuando me agachaba o llevaba un paquete, el escudo siempre me golpeaba el cuello. Vital Beat se puso en contacto conmigo al cabo de un tiempo para preguntarme si estaba satisfecho, a lo que respondí con mis experiencias. No hay problema, me dijeron, simplemente ajustaremos el bolsillo para que el escudo se ajuste mejor. Tomé una foto de cómo quedaría mejor el escudo y al cabo de poco tiempo volvió la camiseta renovada. ¡Perfecto!

Mi experiencia con Vital Beat

Tras dos años de uso regular, sigo estando muy satisfecho y también lo comparto con mis compañeros portadores de dispositivos si tienen problemas para hacer deporte o trabajar. Simplemente llevo la camiseta debajo de mis otras prendas y la lavo a mano para poder disfrutar de ella durante mucho tiempo. Realmente recomendaría el producto a todo el mundo. El escudo es lo bastante grande para protegerte si, por ejemplo, practicas deportes de pelota. El impacto se distribuiría sobre el escudo y no golpearía directamente su marcapasos o DAI. La camiseta está fabricada con un tejido que se ajusta maravillosamente, deja pasar el sudor y se seca rápidamente después de lavarla. Como ha cambiado mucho en mi trabajo, ¡mi vida es mucho más agradable! Al fin y al cabo, conducir mi coche es mi hobby.

En el segmento Historias de clientes compartiremos las experiencias e historias de nuestros clientes. Este blog trata de Margo, una portadora de un DAI a la que le apasiona montar en bicicleta. Le hemos hecho algunas preguntas.

¿Cuánto tiempo lleva siendo portadora de un dispositivo?

He sido el orgulloso propietario de un ICD desde noviembre de 2018, después de tener 7 paros cardíacos de la nada. Al examinarme, parecía que tenía fibrilación ventricular idiopática. Este es un defecto cardíaco genético que consiste en arritmias cardíacas potencialmente mortales que pueden provocar un paro cardíaco.

¿Cómo afectó a su vida la implantación del dispositivo?

Antes de que me lo pusieran nunca había oído hablar de un DAI, pero por supuesto no tenía otra opción. Al principio tuve que acostumbrarme y era un pensamiento diario en mi cabeza. Afortunadamente, ahora he podido encontrar la paz con la situación.

¿Han cambiado muchas cosas desde que te implantaron el DAI?

Gracias al covid-19 empecé a trabajar desde casa a tiempo completo. Resultó ser una situación perfecta para mí, y espero poder seguir trabajando desde casa. La empresa para la que trabajo se ha trasladado y eso significa que tengo que conducir bastantes más kilómetros. Esto significa pasar más tiempo en el coche y eso me da bastante miedo. Imagínate si el DAI tiene que hacer su trabajo durante un viaje en coche… ¡No quiero ni pensarlo!

En cuanto a las actividades cotidianas, al principio me costó un poco acostumbrarme, pero por suerte ya me he acostumbrado. Ya no pienso en que tengo un DAI todos los días. Afortunadamente, el dispositivo aún no ha tenido que intervenir, pero me resulta bastante desalentador. ¿Qué siente? ¿Qué puede esperar? ¿Volverás a estar consciente pronto?

También he fundado un grupo en Facebook con compañeros portadores del DPP6-gen. Aquí intercambiamos información y consejos y podemos apoyarnos mutuamente. Para mantenerme en forma, intento caminar todos los días durante mi pausa para comer. Utilizo la aplicación «desvíos», o en neerlandés Ommetje (Haz clic aquí para ver la aplicación).

¿Cómo conoció Vital Beat?

Ya había leído algunos informes positivos sobre la camiseta y el escudo Vital Beat y un compañero transportista me llamó la atención sobre la conveniencia de la camiseta con protección. Utilizo la camiseta con protección para montar en moto. Después del proceso de rehabilitación, pude retomar mi vida.

Conducir una moto es una de las cosas que conlleva. De todas formas, el miedo estaba ahí, y por culpa de ese miedo no podía disfrutar tanto como antes. Por eso busqué una protección que protegiera mi DAI en caso de caída.

¿Qué le gustaría transmitir a otros portadores de dispositivos?

Que aprovechen el día. Disfrutad de todo. ¡Podría acabarse antes de que te des cuenta!

En el segmento Historias de clientes compartiremos las experiencias e historias de nuestros clientes. Nuestro segundo blog trata de Thomas, un paramédico sueco de 60 años. Recibió su marcapasos en enero de 2021.

¿Afectó a tu vida recibir el aparato?

Ahora me siento mucho mejor. Mis problemas médicos, como la presión en el pecho y los episodios de falta de aire, han desaparecido. Por lo tanto, ahora me siento más alerta y en forma. En la mesa de operaciones, cuando conectaron los cables al marcapasos, noté el cambio inmediatamente.

¿Qué sensación tienes cuando te conectan la batería?

Bueno, tuve palpitaciones durante muchos años. Se convirtió en algo natural para mí y no pensaba en ello. Cuando miré mi ECG eran episodios de un 50% de latidos bloqueados.

El día anterior estuve corriendo, y cuando mi cuerpo necesitaba 150 latidos por minuto cuesta arriba, sólo consiguió 75. Eso explica la presión en el pecho. Esto desapareció inmediatamente cuando conectaron el marcapasos.

¿Sintió alguna restricción cuando le pusieron el marcapasos?

Durante las dos primeras semanas y hasta los dos meses, no podía levantar el brazo izquierdo por encima del hombro. Pero también me dieron unos ejercicios de estiramiento desde el primer día para evitar el hombro congelado. Los primeros días me dolía un poco la cicatriz, pero solo duró dos o tres días. Tomé algunos analgésicos normales y pronto pude volver a hacer los ejercicios de estiramiento. El tercer día tomé una carrera lenta en la cinta. Y al cabo de una semana empecé con ejercicios de pesas ligeras. A las dos semanas ya estaba de vuelta en mi trabajo como paramédico. Mi viaje ha sido muy fácil.

Hay gente que lo ha pasado mucho peor y ha tomado medio año recuperarse.

Para mí fue fácil, pero todos somos diferentes y es importante escuchar a tu cuerpo. Algunos tienen otros problemas médicos que afectan a su rehabilitación.

¿Qué productos tienes y son suficientes para que te sientas más cómodo?

Al principio también llevaba el protector deportivo, actualmente sólo utilizo el protector estándar. Ahora mismo no tengo problemas con la zona del marcapasos, porque llevo Vital Beat cuando trabajo o cuando hago actividades. Me gusta la vida al aire libre, estar en paisajes hermosos y en la naturaleza -haciendo diferentes actividades allí. Sobre todo correr, trail-running con mochila. Pero también senderismo, raquetas de nieve, esquí y kayak. Para estar preparado para mi trabajo, también hago pesas. Así que, cuando hay algo que crea presión en la zona del marcapasos o puede haber un impacto accidental, tengo la protección de Vital Beat.

¿Cómo supo de Vital Beat?

Hay un grupo de Facebook llamado Pacemaker Support Group, así que allí conocí Vital Beat y su producto. Les hablé de mi protección para porteros de partidos de hockey sobre hielo y una mujer de EE.UU. me habló de Vital Beat. Entonces busqué en Google sobre vosotros y lo encontré. Es como una piel extra con protección. Es muy buena y estoy muy satisfecho con ella.

¿Has hablado de nosotros a otras personas?

Sí, se lo he contado a otros usuarios de marcapasos que conocí en mi trabajo. También se lo he dicho a los técnicos de marcapasos y no habían oído hablar de Vital Beat. Se interesaron mucho.

¿Hay algún consejo que le gustaría dar a otros portadores de dispositivos?

The pacemaker gives most of us a better life, therefore it is a very good friend.

El marcapasos nos da una vida mejor a la mayoría de nosotros, por lo tanto es un muy buen amigo. El marcapasos en sí no tiene una influencia negativa en tu vida. Puedes vivir tu vida como antes de recibir el dispositivo. Si no tienes ningún otro problema médico, puedes llevar un estilo de vida totalmente activo con un marcapasos. Al principio me preocupaba cómo debía proteger la zona del implante. Como portador de un marcapasos, no tiene que pensar en la sensibilidad de la zona, ni en las molestias por presión o impacto accidental, porque existen buenos productos en el mercado. Vital Beat es uno de ellos.

¿Tiene algún comentario que hacernos sobre el producto o algo parecido?

Como ya he dicho, estoy muy satisfecho con su producto. Hace muy bien su trabajo. Puedo vivir como antes de ponerme el marcapasos, y el marcapasos me ha ayudado con mis problemas médicos. Ahora tengo un mejor rendimiento cardiovascular, porque el marcapasos ha arreglado el mal ritmo cardíaco.