Natascha (43) werd onlangs verrast met goed nieuws. Ze deed mee aan een winactie van Hartpatiënten Nederland en was een van de gelukkigen die een Vital Beat-protectieshirt hebben gewonnen. Reden genoeg voor een interview: waarom deed ze mee en hoe bevalt het shirt?

Veel dragers van pacemakers, ICD’s en S-ICD’s worstelen ermee: hoe ga je om met een medisch device in je lijf? Wat kun je allemaal wél en bij welke activiteiten is het verstandig om wat voorzichtiger te doen? Bij Vital Beat wordt ingesprongen op die behoefte aan antwoorden, zekerheid en geruststelling. Het bedrijf richt zich volledig op de ontwikkeling van beschermshirts voor mensen met een pacemaker, ICD of S-ICD. Deze shirts hebben een op maat gemaakt ‘shield’, oftewel een beschermpad dat in het shirt wordt geschoven op de plek waar het medisch device bij de drager zit. Het shield is gemaakt van het schokabsorberende materiaal D3O. Dit materiaal wordt ook gebruikt bij de ontwikkeling van motorpakken, beschermingsmateriaal voor stuntmannen en helmen voor militairen. Het shield in de protectieshirts van Vital Beat beschermt tegen druk, van bijvoorbeeld een autogordel, en tegen harde klappen tijdens bijvoorbeeld het beoefenen van sport.

Geen pijn

Natascha is blij met haar gewonnen protectie shirt. “Ik kan weer knuffelen met de kinderen zonder dat dat pijn doet! Op de een of andere manier gaan ze altijd links liggen, net alsof ze aanvoelen dat daar mijn hart zit. Omdat mijn ICD daar zit, was dat altijd pijnlijk. Het Vital Beat-shirt is daarom echt een openbaring voor me. Ik voel me nu echt beschermd tijdens het knuffelen en het voelt veel prettiger aan. De druk wordt gelijkmatiger verdeeld en ik heb veel minder last.”

Geluk

Odekerken kreeg een zwaar hartinfarct toen ze nog maar 18 jaar oud was, veroorzaakt door een bloedstollingsziekte waarvan ze toen nog geen weet had. Haar hart functioneerde daarna nog maar voor minder dan vijftig procent. School en werk zat er voor haar niet meer in. “Maar door mijn leven zo ‘normaal’ mogelijk te leiden, leefde ik zo goed als ik kon met mijn beperkingen. Het was zwaar en ik heb veel last gehad van bijwerkingen en beperkingen, maar ik ben een doorzetter.” Odekerken heeft sinds zo’n vier jaar een ICD omdat haar hartritmestoornissen in de loop der jaren verergerden. Haar hartfunctie ligt inmiddels op 34%. “Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een ICD moest hebben, vond ik dat heel heftig. Ik werd toch even met mijn neus op de feiten gedrukt: het was een bevestiging van achteruitgang. Gelukkig is hij nog steeds niet afgegaan, maar prettig is anders.” Door haar verminderde hartfunctie heeft Odekerken nooit kinderen kunnen krijgen, maar zij en haar partner zijn wel pleegouders van twee prachtige kinderen van 12 en 8. “Daar haal ik heel veel geluk uit. Knuffelen met hen is dus ook het fijnste wat er is, maar het was lastig dat ik mijn ICD daarbij altijd voelde. Ik had nog nooit van protectie shirts gehoord, dus toen ik hierover in het magazine las was ik blij verrast! Mijn ICD is best groot: hij heeft de grootte van een hand en hij steekt uit, dus ik heb er eigenlijk altijd last van. Daarom is dit shirt zo’n uitkomst. Het verbaast me dat ik hier nog nooit iets over gezien of gehoord heb. Ik vind dat dit beschermmiddel meer bekendheid zou moeten krijgen en zal mijn ervaringen ook zeker delen met mijn omgeving.”

Dit artikel is eerder verschenen in HPNL Magazine. Lees het originele artikel hier

Mika (8) werd onlangs verrast met goed nieuws. Hij deed mee aan een winactie van Hartpatiënten Nederland en was een van de gelukkigen die een Vital Beat-protectieshirt hebben gewonnen. Reden genoeg voor een interview: waarom deed hij mee en hoe bevalt het shirt?

Veel dragers van pacemakers, ICD’s en S-ICD’s worstelen ermee: hoe ga je om met een medisch device in je lijf? Wat kun je allemaal wél en bij welke activiteiten is het verstandig om wat voorzichtiger te doen? Bij Vital Beat wordt ingesprongen op die behoefte aan antwoorden, zekerheid en geruststelling. Het bedrijf richt zich volledig op de ontwikkeling van beschermshirts voor mensen met een pacemaker, ICD of S-ICD. Deze shirts hebben een op maat gemaakt ‘shield’, oftewel een beschermpad dat in het shirt wordt geschoven op de plek waar het medisch device bij de drager zit. Het shield is gemaakt van het schokabsorberende materiaal D3O. Dit materiaal wordt ook gebruikt bij de ontwikkeling van motorpakken, beschermingsmateriaal voor stuntmannen en helmen voor militairen. Het shield in de protectieshirts van Vital Beat beschermt tegen druk, van bijvoorbeeld een autogordel, en tegen harde klappen tijdens bijvoorbeeld het beoefenen van sport.

Ziekte van Kawasaki

De 8-jarige Mika is een van de gelukkigen die onlangs een op maat gemaakt beschermshirt van Vital Beat in ontvangst mocht nemen. Mika heeft sinds zijn derde een pacemaker, maar om nou te zeggen dat je daar iets van merkt? Nee, Mika is een jongetje als ieder ander dat vrolijk de wereld verkent en het liefst een lekker potje voetbalt en buitenspeelt. Met de juiste bescherming kan dat gelukkig. Toen Mika geboren werd, was er niets aan de hand. Hij was een gezonde baby en de echo’s voorafgaand aan de zwangerschap toonden niets dat ook maar enige aanleiding kon geven tot zorgen. Toch bleek het drie maanden later mis. Mika kreeg hoge koorts en had plotseling rode uitslag over zijn hele lijf. “In het ziekenhuis konden veel ziekten zoals de mazelen uitgesloten worden”, vertelt zijn moeder Annemieke Fluit. “Uiteindelijk kwamen de artsen daardoor uit bij de ziekte van Kawasaki. Dat is een zeldzame ziekte die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen, en die ontstekingen van de bloedvaten veroorzaakt. Bij Mika waren de slagaderen rondom het hart ontstoken.”

AV-blok

Mika kon het ziekenhuis na een tijdje verlaten, maar hield wel een tweedegraads AV-blok over aan de ontstekingen in zijn lijf. Een AV-blok veroorzaakt een storing in de elektrische functie rondom het hart, waardoor het hartritme wordt vertraagd. Omdat Mika destijds nog geen jaar oud was, mocht hij hiermee een jaar wegblijven uit het ziekenhuis. Het hart van een baby hoeft zich nog niet zodanig in te spannen, dat hartritmestoornissen voor serieuze problemen konden zorgen. Fluit: “Maar toen we na dat jaar terugkwamen, bleek het AV-blok verergerd. We kregen te horen dat een pacemaker in de toekomst onvermijdelijk zou zijn.”

Voetballen

Sinds zijn derde heeft Mika een pacemaker in de buikholte, onder het borstbeen. Hoewel het voor zo’n jong kind een heftige ingreep is, stond zijn moeder te kijken van zijn veerkrachtigheid. “Na 3 dagen sprong hij alweer van zijn bed af, terwijl ik dacht: ‘Doe nou voorzichtig!’. Het zegt veel over hoe snel kinderen weer hun ding willen doen, en hoe flexibel ze zijn.” Inmiddels leeft Mika zijn leven zoals ieder ander, vervolgt Fluit: “Het is een heerlijk joch. Hij zit op voetballen en speelt lekker buiten. Als hij sport of speelt, heeft hij altijd bescherming nodig. Met name de draden van de pacemaker, die op het borstbeen liggen, zijn kwetsbaar Met de juiste bescherming mag hij weliswaar niet kickboksen, maar met voetbal kan hij gewoon keepen of tegen een ander aan botsen zonder dat er dan iets aan de hand is. Tot op heden gebruikten we een beschermvestje dat in gebruik niet heel praktisch was. Daarom was mijn moeder direct enthousiast toen ze de Vital Beat-winactie in HPNLmagazine voorbij zag komen. ‘Laten we het gewoon proberen voor onze kleinzoon’, dacht ze. En ze won! Via Zoom hebben we samen met Vital Beat de juiste maten doorgenomen en een week later kregen we het shirt al binnen. Inmiddels heeft hij zijn eerste voetbalwedstrijd van 2022 gespeeld met het beschermshirt, en nog met 6-3 gewonnen ook!”

Dit artikel is eerder verschenen in HPNL Magazine. Lees het originele artikel hier

In het segment Customer Story delen we de ervaringen en verhalen van onze klanten.
Deze blog gaat over Timo, een jonge S-ICD drager die in zijn vrije tijd graag basketbalt en zijn sport zeer serieus neemt.

En hoe was de periode direct volgend op je operatie? Kon je snel weer met basketbal aan de slag?

Direct na de operatie heb ik een korte revalidatieperiode gehad in verband met een klaplong, maar verder is er weinig tot geen sprake geweest van revalidatie of iets dergelijks. Ik kon vrij snel gewoon weer verder zoals ik gewend was, en daarbij zelf opletten hoe ver ik kon gaan. Na een maand heb ik nog een inspanningstest gehad om te kijken hoe de S-ICD reageerde op inspanning en fluctuaties in de hartslag waarna ik groen licht kreeg om gewoon mijn sport weer op te pakken.

Ik ben redelijk snel weer begonnen met halve trainingen, maar uiteindelijk ben ik pas na drie maanden weer wedstrijden gaan spelen en volledig mee gaan trainen. Dit had even tijd nodig doordat de operatie en de klaplong beiden best wat impact hadden gehad op mijn conditie.

Op welke manier had het krijgen van jouw S-ICD invloed op je leven?

Het had best wat impact. Ik was pas 17 toen ik de operatie had, en dan ook nog eens een klaplong erbij. Ook had ik in het begin moeite met de acceptatie van het ‘kastje’ in mijn lichaam.

Nu we een tijd verder zijn is er eigenlijk niet veel veranderd, ik heb er zelf weinig last van. Wel zijn mensen nog altijd bezorgd om me, soms vind ik dit wat irritant. Qua uiterlijk zit de S-ICD best goed verstopt onder mijn arm en hebben maar weinig mensen het eigenlijk door. Mijzelf doet het ook vrij weinig dat de device er zit, ik heb me er bijvoorbeeld nooit voor geschaamd.

Mijn conditie is inmiddels weer goed, hoewel nog niet op het niveau als voor de operatie. Het basketballen zelf wordt wel beïnvloed door het hebben van de S-ICD, ik ben met name gewoon een stuk voorzichtiger geworden dan voorheen. Met name toen ik de S-ICD pas net had en er nog aan moest wennen.

In het segment Customer Story delen we de ervaringen en verhalen van onze klanten.
Deze blog gaat over Philip, een pacemaker drager die zeilen beoefent op wedstrijdniveau. We stelden hem een ​​paar vragen over zijn passies en de manier waarop het krijgen van zijn apparaat zijn leven beïnvloedde.

Is er veel veranderd sinds je jouw ICD hebt?

Van alle veranderingen die het overleven van een hartstilstand heeft gebracht is uiteindelijk met een ICD leven nog de beste meevaller. Het is voornamelijk de medicatie en de bijwerkingen, het leven met een hartziekte en de gevolgen op mijn lichaam hiervan (zoals minder energie), die zwaar zijn.

Qua werk is er als therapeut niet veel veranderd aan mijn werksituatie. Al voel ik wel continue de elektrische schokjes van de pacemaker wanneer die aan het pacen is. Het heeft me voornamelijk veel diepere inzichten doen krijgen over het leven, lijden, en de dood. Die inzichten probeer ik zo veel mogelijk op een positieve manier in te zetten in mijn werk.

Sporten gaat prima. Klimmen lukt goed, alhoewel er sommige routes zijn waar ik mijn arm in een andere positie moet houden omdat de ICD anders in de weg zit.

Als ik ga zwemmen of naar de sauna ga krijg ik soms wel een vreemde blik van mensen omdat ze een ICD nog maar weinig of zelfs nog nooit gezien hebben. In het begin was het lastig wanneer mensen staarden naar mijn ICD, maar nu lukt het beter om die blikken meer te accepteren. Ik weet inmiddels dat de voornaamste reden dat mensen staren is omdat ze het nog nooit gezien hebben en zich afvragen wat het is en waarom ik dit heb.

We spreken je natuurlijk als klant van Vital Beat. Hoe ben je bij ons terecht gekomen?

Ik ben zelf een persoon die heel oplossingsgericht is. Toen ik de lijst van sporten kreeg te horen die ik niet meer kon doen door de ICD, ben ik direct gaan zoeken naar een oplossing. Zo ben ik op de website van Vital Beat gekomen.

In het segment Customer Story delen we de ervaringen en verhalen van onze klanten. Deze blog gaat over Jellis. Ondanks het dragen van een ICD geniet hij volop van zijn sporten en zijn leven. We stelden hem een ​​paar vragen over zijn passies en de manier waarop het krijgen van zijn device zijn leven beïnvloedde.

Jellis heeft ook zijn eigen website genaamd ‘The Heart Warrior Project’ waar hij een platform creëert voor ondersteuning van mede-overlevenden. Hij schreef onlangs een blogpost over Vital Beat op zijn website, die je hier kunt vinden.

Is er veel veranderd sinds je jouw ICD hebt?

Van alle veranderingen die het overleven van een hartstilstand heeft gebracht is uiteindelijk met een ICD leven nog de beste meevaller. Het is voornamelijk de medicatie en de bijwerkingen, het leven met een hartziekte en de gevolgen op mijn lichaam hiervan (zoals minder energie), die zwaar zijn.

Qua werk is er als therapeut niet veel veranderd aan mijn werksituatie. Het heeft me voornamelijk veel diepere inzichten doen krijgen over het leven, lijden, en de dood. Die inzichten probeer ik zo veel mogelijk op een positieve manier in te zetten in mijn werk.

Sporten gaat prima. Klimmen lukt goed, alhoewel er sommige routes zijn waar ik mijn arm in een andere positie moet houden omdat de ICD anders in de weg zit.

Als ik ga zwemmen of naar de sauna ga krijg ik soms wel een vreemde blik van mensen omdat ze een ICD nog maar weinig of zelfs nog nooit gezien hebben. In het begin was het lastig wanneer mensen staarden naar mijn ICD, maar nu lukt het beter om die blikken meer te accepteren. Ik weet inmiddels dat de voornaamste reden dat mensen staren is omdat ze het nog nooit gezien hebben en zich afvragen wat het is en waarom ik dit heb.

We spreken je natuurlijk als klant van Vital Beat. Hoe ben je bij ons terecht gekomen?

Ik ben zelf een persoon die heel oplossingsgericht is. Toen ik de lijst van sporten kreeg te horen die ik niet meer kon doen door de ICD, ben ik direct gaan zoeken naar een oplossing. Zo ben ik op de website van Vital Beat gekomen.

In het segment Customer Story delen we de ervaringen en verhalen van onze klanten. Deze blog gaat over Margo, een ICD-drager met een passie voor motorrijden. We stelden haar een paar vragen.

Hoe lang ben je al een device drager?

Ik ben sinds november 2018 de trotse bezitter van een ICD, nadat ik uit het niets een 7-tal hartstilstanden heb gehad. Na onderzoek bleek ik idiopathische ventrikelfibrillatie te hebben. Dit is een genetische hartafwijking die bestaat uit levensbedreigende hartritmestoornissen die kunnen resulteren in een hartstilstand.

Op welke manier had het krijgen van de device invloed op je leven?

Voordat ik hem kreeg had ik nog nooit van een ICD gehoord, maar ik had natuurlijk geen andere keuze. In het begin moest ik er wel aan wennen en was ik er in mijn hoofd dagelijks mee bezig. Gelukkig heb ik het nu wel een plekje kunnen geven.

Is er veel veranderd sinds je je ICD hebt?

Vanwege corona kwam ik fulltime thuis te werken. Dit blijkt voor mij een schot in de roos, en ik hoop dat ik ook thuis kan blijven werken. Het bedrijf waar ik voor werkt is verhuisd en daardoor moet ik aanzienlijk meer kilometers maken. Dit betekent extra lang in de auto en dat vind ik wel een spannend iets. Stel dat de ICD zijn werk moet doen tijdens een autorit…ik moet er niet aan denken!

Qua dagelijkse activiteiten was het in het begin wel erg wennen, maar gelukkig ben ik er nu aan gewend. Ik denk er niet meer dagelijks aan dat ik nu een ICD heb. Gelukkig heeft hij nog niet in hoeven grijpen, want dat vindt ik best wel spannend. Wat voel je? Wat kan je verwachten? Kom je snel weer bij?

Samen met lotgenoten een Facebook groep opgericht. Hierin wisselen we info en tips uit en kunnen we elkaar steunen. Om fit te blijven, probeer ik dagelijks te wandelen in mn lunchpauze. Ik gebruik hiervoor de ommetjes app van de hartstichting

Hoe ben je bij Vital Beat terecht gekomen?

Ik had al eerder positieve berichten gelezen over het shirt en shield van Vital Beat en een lotgenoot attendeerde mij op het gemak van het shirt met protectie. Ik gebruik mijn bescherm shirt voor het motorrijden. Na het revalidatieproces heb ik mijn leven weer behoorlijk op kunnen pakken. Motorrijden is er ook één van de dingen die daarbij horen. De schrik zit er toch wel in, en door die angst kon ik niet meer zo genieten als vroeger. Daarom ben ik op zoek gegaan naar een protectie die mijn ICD beschermd bij een eventuele val.

Wat zou je andere device dragers mee willen geven?

Pluk de dag. Geniet van alles. Het kan zomaar voorbij zijn!